”Underbart är kort” brukar man ju säga. Numera förstår jag verkligen varför! Hade inte haft Hjärn- juice till en enda minut till, även om de varit lika mysiga som de jag fick ha. Visst är jag villig att betala det priset efter några underbara dagar med min fantastiska familj, men samtidigt blir det en sån kristallklar insikt om att jag inte klarar av att bromsa, microvila eller utöva pacing då jag har så skoj. Det jag har lärt mig och faktiskt klarar i vardagen mer och mer, längre och längre stunder flyger ur hjärnan totalt då jag så gärna vill vara ”normala jag” med familjen. 

Jag börjar istället prata strunt, få rappakalja i huvudet och en mördande huvudvärk långt innan alla ska vända hemåt. Och då sitter jag mest och önskar mig tystnad! Eller ”önskar”, jag vrålar tyst inom mig efter tystnad! Det gör fysiskt ont i mig när batteriet ligger på minus. Och snart börjar jag ”slå på mig själv”. Hacka och mobba. ”Varför kan jag aldrig lära mig?”, ”Varför kan jag aldrig bli frisk?”, ”Varför är jag så korkad?”, ”Varför sa jag det där, nu tycker alla jag är korkad”, ”Varför, varför, varför”

Faktum är att jag inte kan låta bli att ”gå igång” när jag tycker något ska bli roligt. När min älskade familj ska komma vill jag att det ska vara som det alltid varit. God mat, snack runt bordet och en massa skratt. Och jag ska fixa det! Joho då, jag orkar. Denna gång kommer jag orka! Tiden innan tror jag att jag kommer orka allt! Jag är så klok och börjar planera långt innan. Jag lägger upp schema för sådant jag behöver göra innan. Jag delegerar till maken. Jag skriver listor så det finns ordentligt med luft mellan momenten. Jag sätter upp dem så maken också kan se och hugga i med de saker han kan göra i god tid. Jag avsätter en lagom stund varje dag och lägger in vila emellan. Jag är en sån duktig tant!

Jag är också ett kontrollfreak gift med en man som inte kan planera alls. En sån som vant sig vid att jag har koll. Ja, jag vet att jag har mig själv att skylla! Det är jag som satt mig i detta! Men det var den uppdelning som var bäst för att få våra liv att överhuvudtaget fungera i början. Den som sedan blev en vana. Sen kom sjukdomar, operationer, strokar, förvärvad hjärnskada och skadat när/ arbetsminne. Han har inte insett att han måste steppa upp trots att jag bett honom upprepade gånger. Trots att jag förklarat och beskrivit. Han inser inte hur mycket det numera kostar mig att ha koll, planera och inte missa något i våra liv. Både i hans liv, mitt liv och i vårt gemensamma liv. Dessutom vågar jag aldrig lita på att han gör det han säger att han ska göra. Tyvärr är han som många karlar, han är noggrann med att ha koll på jobbet och de saker han tycker är viktigt ”i hans liv”. De sakerna är sällan de saker jag inser är viktigast. Han säger Ja, men glömmer eller lyssnar inte. Detta skapar en enorm stress i min hjärna. Men jag har själv satt mig i denna båt och då får jag ju ro det i land. Och ärligt talat, vem kan förstå hur det är att leva såhär utom en annan med liknande sjukdoms problematik. Troligen förstår min man ändå faktiskt bättre än någon annan hur jag har det. Han ser mig bli grå av trötthet och börja stappla snett. Han ser mig ligga i fosterställning i soffan då kroppen gör vrålont. Han får hjälpa mig öppna alla burkar, förpackningar och annat. Men han kan inte avlasta för att han inte kan eller vill lära sig just sådant jag behöver hjälp med förutom det rent muskelkrävande. Men andra ser mig å andra sidan ju bara de stunder jag klarar att hålla ihop mig och spela fungerande. De ser inte kraschen efteråt eller gråten då allt gör ont för då visar jag mig inte. Så det är självklart att de förstår ännu mindre hur det är eller hur de skulle kunna underlätta samvaron.

Nå, så jag försöker alltså vinna över mina funktionshinder genom att överlista dem! Smart va, när flera av dem sitter i hjärnan, samma hjärna som försöker överlista dem. Ja, jösses då( sagt med en uppgiven suck). Men åhh, det ska ju bli så roligt! Jag ska få rå om min familj.

Ja, det blev så roligt! Jag har nog inte skrattat så mycket på fem år som jag gjorde på en dag i jul. Maten blev god. Litet klassiskt Julbord på julafton och vildsvinsstek och rådjursstek på juldagen. Berg av rester i kylen så en stor fördel är att vi inte behöver fundera över vad vi ska äta på ett bra tag framåt. Vi lekte små lekar, spelade spel och pratade. Tittade på tv lite då och då. Sönerna somnade i sina älsklingars famnar i soffan från och till. Hundarna fick gottor och leksaker och somnade huller om buller på de små hörnor av soffan som inte upptogs av människor.

Jag haltade eller rullade fram och tillbaks för att hålla ordning, få undan och få fram. Tomten kom såklart. Och såklart var det jag som skulle vara tomte för ingen av de andra var hågade. ”Mamma är ju så rolig som tomte” eller ” Nä, jag vill(kan) inte, då struntar vi hellre i det”. Så ja, jag drog på mig tomtemasken över den leende masken jag klistrat på mig några timmar tidigare och tomtade. Tomtetanten snubblade mer och mer på orden och pratade mer och mer rappakalja. Jag förstod inte rimmen, kunde knappt se texten och orkade inte lyfta paketen så maken fick ändå hjälpa Tomtetanten framför familjen trots att han minsann inte själv ville vara tomte. Jo, jag låter nog lite bitter här.

Och de skrattade kärleksfullt åt den virriga tomten. Och den virriga tomten har allt sedan juldagen ältat allt hon sa fel, allt hon svamlade, allt hon glömde. För det är tyvärr så min hjärna också börjat göra när batteriet är tomt. den ältar och bygger spöken, ibland av absolut ingenting.

Jag vägrar ändå med en idiots envishet tycka att det inte var värt det. Att jag borde vetat bättre. Klart jag borde det! Men livet är så litet för mig numera. Skratten så få. Samtalen så fattiga. Så beslutet är lätt när jag tänker på det innan. Jag resonerar med mig själv, förtränger mina insikter om hur livet numera behöver vara och är, hittar på nya strategier och belägg för att denna gång kommer gå bra. Och smärtor är jag van vid så de klarar jag av att stå ut med. Hjärntröttheten är däremot en annan sorts motståndare. En oberäknelig, lömsk, kletig och vidrig liten Gargoyle som lägger sitt våta täcke över livet och suger musten ur mig tills jag känner mig som en före detta våt fläck! 

Denna gång har det tagit mycket längre tid att få upp batteristyrkan till en pinne över noll. Troligen för att julen blev uppdelad på två dagar på raken utan möjlighet till återhämtning emellan. Och för att jag sakta men säkert blir sämre. Det kan jag ju ofta blunda för i mitt vardagliga lilla liv där jag inrättat mycket så jag ska kunna klara så mycket jag kan själv. Men i skarpt läge. i ett helt annat tempo och ljudnivå och med andra människor som självklart är värda en lyckad jul ställs allt på sin spets för mig. Usch vilket deppigt inlägg detta blir. Men jag vill inte sockra och ”instagram-piffa” det. Det kan vara både alldeles, alldeles ljuvligt och samtidigt tufft och vidrigt! Och om universum och Gargoylen i hjärnan vill så kommer jag ihåg de lärdomar jag fått denna jul till nästa jul och kan ändra på saker så jag fungerar bättre!