”Livet går inte att underlätta genom att undvika det” var det en klok person som en gång sa.

Jag ska för första gången sedan strokarna för 2,5 år sedan åka iväg på egen hand. Jag är rädd men förväntansfull. Kommer min kropp och knopp att försämras?

Det är en ”helgkurs” på Valjeviken. ”När livet inte blev som det var tänkt”

Neuro Skåne är arrangör så alla förutsättningar för att klara av det i trygg omgivning finns. Vi kommer alla vara lite ”knickedickiga” och de på Valjeviken är vana vid rörelsevariationer och funkisar. Dessutm känner jag mig trygg med att man har förståelse om jag behöver dra mig tillbaks för en paus i ensamhet då och då.

Som vi planerat för att jag ska ha en chans att överhuvudtaget klara av detta och dessutom minnas något efteråt. Listor har växt fram i några veckor. Vad ska jag ta med. Vad måste jag ha med? Vad ha man med på sådana kurser? Hur får jag med mig allt? Bara mediciner, ortoser och sånt fyller ju en halv resväska! Jaja, jag överdrev något där. Meen , en halv weekendväska då!

Riksfärdtjänst är beviljad! Dessutom får jag ta med min lilla hopvikbara promenadscooter. Den har vi köpt själv för att kunna ta med i vår lilla bil Jag är beviljad en stor promenadscooter från Regionen men den är så otymplig så den rullar jag med här hemma på promenaderna eller tar med i stora färdtjänst bussen. Men jag kan inte köra den inne. Först var det tveksamt om jag fick ta med min lilla men i beslutet hade de godkänt den på grund av att jag hade en förskriven. Annars hade jag fått klara mig med rollator. Yrseln jag har gör att hjärntröttheten ökar så att kunna spara krafter överallt jag kan är vitalt för att klara av detta. Dessutom är den reumatiska värken numera mer eller mindre som ett konstant skov så även då hjälper stöd till fint. Jag har dock fortfarande inte förlikat mig helt med att använda dem. Jag kan ju gå och stå! I mina mörka stunder inbillar jag mig att människor runt omkring undrar över detta. Ja, dessa hjärnspöken som alltid dyker upp! Som om människor skulle ha tid att fundera över min kropps eventuella brist på funktion. De flesta har ju fullt upp med sina egna liv!

Att få åka själv i bilen blev dock inte beviljat så hörselskydd, solglasögon och keps åker på redan i bilen. Om det nu skulle samåkas vilket inte är säkert ju. Jag får se det som en övning i att prioritera. Jag har så svårt att låta bli att vara artig då jag träffar folk men det tömmer också krafter.

Min make kommer sedan hämta mig sista dagen så jag kan ligga ner i bilen vid behov. För vi är helt säkra på att jag kommer vara helt slut efteråt.

Planeringen har även bestått av ett strikt pacingschema. När jag hade rehab på Orup lärde jag mig PACING, det vill säga att planera allt jag gör i korta, korta pass med vila emellan. Men jag måste även vila flera dagar innan jag ska göra något utanför hemmet, till exempel åka till läkare, och sedan vila flera dagar efteråt. Så denna vecka har jag inte gjort något mer än vilat, suttit ute i höstsolen när den visat sig med filt och kaffemugg och sakta lagt fram de saker jag kommit på att jag ska ta med.

Någon mening här och där till denna text har också skrivits ner i blocket för inläsning idag. Det mesta jag ska göra på datorn kan jag nämligen göra genom att prata med den liggandes mot kuddarna i soffan. Nå, den förstår inte min skånska helt så ibland får jag mig ett gott skratt, men oftast kan vi tolka varandra. Maken läser sedan min text innan jag trycker på sänd. Detta gäller bloggen men även mail, brev eller annat jag måste få iväg. Bara för att man har kognitiva skador betyder det inte att man får ge upp skrivandet. Oftast finns det vägar runt hindret. Jag har till exempel ett större tangentbord med raster så jag kommer rätt på tangenterna. Min högra sida är svagare och jag har en benägenhet att glida snett hela tiden.

Veckan efter Valjeviken är också noga rensopad på allt! Jag hoppas det ska räcka med en vecka för att hämta tillbaks de krafter jag förlorar i helgen men det otäcka är att man inte kan vara säker på om jag kliver över en osynlig gräns och blir försämrad . Jag känner inte förrän efteråt hur mycket hjärnan tröttats. Huvudvärk kan jag få samtidigt som jag anstränger mig men halsont, den riktigt galna huvudvärken och extra virrighet dyker upp dagen/ någon dag efteråt. Sen varar den länge och jag måste noga vakta på varje liten sak jag gör. Som tur är verkar epilepsi medicineringen hålla anfallen borta så sakta, sakta lugnar sig oron för den. Jag har ju Frontallobsepilepsi som för mig inneburit anfall på natten, jag har dessutom haft absenser vilket inneburit sekundkorta ”nersläckningar” i hjärnan. Få märker något utan tror mest att jag bara tappat tråden i samtalet eller blivit lite frånvarande . Men allt detta är just nu under kontroll känner jag glädjande nog!

Livet krymper såklart av allt detta men ibland , ibland måste det vara värt att betala priset för att delta i något. Denna helg hoppas jag är ett sådant tillfälle. Att få träffa andra som fått oväntade livs-förändringar. Att kanske få skratta, gråta och lyssna på andra som ”sitter i samma båt”. Genom föredrag, mm finslipa redskapen att hantera allt. För det är en sorg att livet inte blev som man tänkt. Man kunde ju tro att jag bearbetat sorgen klart permanent när jag nu råkat ut för så mycket i denna kropp men varje gång är en ny gång. Självklart finner man sina strategier mer och mer för varje gång men klar blir man aldrig tror jag. För jag är ju en sån som alltid lyckats hitta nya positiva tankar eller drömmar oavsett vad livet kastar åt mig. Men ju fler motgångar desto ihåligare har tron (periodvis) på att jag ännu en gång kan studsa tillbaks blivit. Jag måste nog erkänna att jag har en något orealistisk syn på vad jag själv borde klara av och klandrar mig själv hårt om jag inte blir exakt som jag var innan eller helst ännu bättre.

Suck, för att vara en så intelligent kvinna kan jag visst vara oerhört korkad ändå.

Men mitt mantra är och förblir: ”ETT LIV KAN FORTFARANDE VARA GOTT TROTS ATT DET INTE LÄNGRE ÄR FRISKT!”