-Amen, fan vilken tid det ska ta!

Oj, vilken sur människa, det är väl inte rätt ställe att vara stressad på? Ett besök på Ikea tar alltid längre tid än man tror, tänkte jag flyktigt.

 Jag satt framför en av självskanningskassorna på Ikea. Hjärntröttheten hade slagit till rejält efter min tur runt varuhuset. Koden på värmeljusen bråkade med mig. Det gick inte att få förpackningen slät nog för scannern att läsa in streckkoden. En vänlig kvinna ur Ikeas personal hjälpte mig att få rätt på skanningen och jag fortsatte mitt plippande och ploppande på de varor jag plockat på mig.  Det var svårt att få upp betalkortet ur plånboken med stela fingrar men det gick bra till slut.

Jag får erkänna att jag, trots tröttheten och en kropp som brann av värk, var ganska nöjd med mig själv som gjort detta. Som åkt själv för första gången.

 Det var kö och fullt med folk i alla självskanningskassor.  Jag hade noga valt en längst bort i varuhuset där det var något mindre kö med tanken att jag bättre kunde koncentrera de sista krafterna med mindre ”surr” runt mig.

-Amen, sätt fart nu, djävla Invalidokärring eller skaffa dig en skötare! Samma irriterade manliga röst som innan och som jag nästan tyckt lite synd om.  Alla i kön och alla i köerna runt om tystnade.

Jag vände mig om på promenadscootern och tittade bakåt på mannen. Han stod två kunder bak.

Jag hade inte förstått. Jag hade inte förstått att det var mig han menat med sin första irriterade kommentar. Men nu förstod jag tydligt. Det var jag som tog för lång tid. Det var jag som var Invalidokärringen!

Att flera andra, både i ”min kö och i de många andra köerna, trasslat med sina inköp suckades det bara lite tyst åt av folk. ”Jaja, typiskt, vi valde fel kö igen” Men om mig var det visst helt ok att lufta sin frustration högt och ljudligt. ”Det såg man ju att mina ben inte fungerade riktigt och eftersom hjärnan ju uppenbarligen enligt mannen, sitter i benen så måste jag ju vara en ”Invalido” i skallen också”. Ingen sa något. Ingen sa ett ljud. Jag vände mig framåt igen. Tårar började bränna bakom ögonlocken och hjärnan dundrade så jag skakade. Ingen sa något. Helt tyst.

Jag sträckte ner handen i den lilla korgen och tog upp min vikbara käpp. Reste mig upp och stapplade bak mot mannen, hans fru och lille son. Han såg förvånad ut. ”Kunde kärringen gå?” Jag tittade upp och mötte hans ögon. De var gråblå. Och han vek för en sekund undan med blicken. -Visste du att man blir ful av att vara elak? Och du är väldigt, väldigt ful. Min röst darrade både av återhållen gråt och av förnedring. Men jag höll den stark fast jag kände att jag slösade krafter på detta som jag så väl behövde för att ta mig hem med färdtjänsten!  

Jag vände tillbaka till min kassa och med darrande händer avslutade jag mitt inköp, packade ner mina varor i scooterkorgen och rullade mot utgången. På väg från kassan strök en kund från kassan bredvid min arm och la huvudet på sned, log med något som hon hoppades var en tröstande min.  Ikeakvinnan som hjälpt mig med streckkoden kastade sig fram för att flytta en kvarglömd vagn. –”Oj, den står i vägen för dig. Ingen fara, jag flyttar den åt dig!”  

Jag orkade inte le tillbaka. Orkade inte komma med något hurtigt, skojigt svar som tog udden av den obehagskänsla de kände av det de precis bevittnat. Orkade inte ta ansvar för andras känslor. Och framför allt orkade jag inte släta över det faktum att ingen reagerat utan bara snabbt tittat ner och låtsats som de inget hört. När vi alla visste att tystnaden som lägrade sig över alla kassorna var ett resultat av det de precis hört.

Jag fick vänta på färdtjänsten i en timme. Naturligtvis är jag numera väl förberedd på allt jag måste ha med för att klara av att åka i väg på saker. Förr kastade jag bara in handväskan i bilen och körde. Stack inom ICA, Rusta eller något annat på vägen hem från Ikea. Numera behövs vatten, druvsocker, hörselskydd, solglasögon oavsett väder och keps. Hjärntröttheten gör mig ljud, ljus och intryckskänslig. Men nu åkte hörlurarna, kepsen och solglasögonen snabbt på även av ett annat  skäl. Jag ville bara gömma mig!

Tänk att det bara är två år sedan allting ändrade sig på allvar.  Sedan kroppen började förlora mark. Då Strokarna puttade kroppen över gränsen för vad den klarade. Då mina andra sjukdomar med hjälp av det började vinna mark.  Då löparskorna flyttade ut och hjälpmedlen i stället började flytta in. Jag har fått lära mig mycket nytt. Hjärntrötthet slår ut tankekrafter och ger kroppsliga symtom. Jag har en lång universitetsutbildning men kan numera bara koncentrera mig på skrivande eller läsande några minuter åt gången. Denna text har det till exempel tagit två veckor att skriva, några meningar åt gången.  Korttidsminnet är skadat.  Kroppen värker varje sekund och förlorar kraft varje dag.  Så ja, jag är både rörelsehindrad i kroppen och i knoppen. Invalido”, hela jag liksom, för att använda den oförskämde mannens oförskämda ord!

Men tålamod är nog den största utmaningen.  För en som är van att klara allting själv är beroendet av andra svårt att acceptera.  Att inte kunna göra något spontant. Att alltid be om hjälp att köra, bära och minnas åt mig tills jag skrivit ner det jag behöver minnas. Att detta är jag numera.  Det är en sorgeprocess. Men trots allt detta är jag fortfarande på många sätt samma människa.  Jag var väldigt skarp i hjärnan förr, jag hade livsglädje, kreativitet och drömmar.  Nu är jag virrigare måhända men drömmarna och livsglädjen har om något blivit ännu större.

När jag satt utanför Ikea och väntade på färdtjänsten insåg jag att jag även tvingats lära mig något annat. Jag har tvingats lära mig att jag alltid är i vägen. Att jag alltid är för långsam. Och oftare än jag vill inse, att när jag sitter i rullstolen eller på promenadscootern, på grund av att min kropp inte orkar det jag ska göra, inte ens går att prata med. Så många gånger man vänt sig till min man för att över  huvudet på mig svara på en fråga JAG ställt.

Vårt samhälle har hårdnat mer och mer. Jag visste det innan och jag vet det än mer nu när jag tillhör de ”svagare” grupperna i samhället och inte kan dölja det längre. Folk är så inne i sina egna världar att allt som avviker nästan blir som en kränkning av den egna världsuppfattningen. Jag har på scootern blivit påkörd av så många barnvagnar med stressade, fjärrskådande föräldrar som pratar i mobilen samtidigt som de jäktar fram så jag tappat räkningen. Jag har väntat länge utanför entréer för att släppa ut lämmeltåg av folk utan att någon ens tänkte på att jag inte var ”tjänstgörande dörrvakt på hjul” utan kanske ville in. Folk har satt krokben för mig och min käpp för att nå mjölken en millisekund snabbare.

 Jag har fått avstå att gå i affärer och på caféer för att jag inte ens klarar att öppna deras tunga dörrar. När jag påtalar att samhället ska verka för att alla ska ha möjlighet till ett fungerande liv möts jag antingen av beklagande ord (med huvudet på sned) att ”Hyresvärden vill inte betala ramper och dörröppnare och vi kan ju inte göra det” eller ett surt ”Butiksägare har rätt att själv välja sitt kundsegment och passar det inte finns det fler affärer.” Eller i telefon, då jag på förhand försöker kolla upp hur tillgängligheten är, möts av ett kvittrande ”Ja, men det är bara att säga till så öppnar personalen så gärna dörren för dig”.  Hur ska det gå till? De är ju innanför den stängda dörren och jag är ju utanför. Är det tänkt att jag ska skutta ur stolen, öppna dörren och hojta in att jag behöver hjälp att öppna dörren?  Alla betalapparater som sitter för högt upp för mig att se om jag sitter på scootern för att inte tala om varor som väller utöver gångarna så jag inte ens kan ta mig fram de ”bra dagarna” med rollator än mindre med scootern de sämre perioderna. Det gör mig avvikande för jag måste be om hjälp eller ha någon med mig. Men vad värre är: De gör så jag ser mig själv som ”avvikande”. Hur formas en självbild av det?

För tolv år sedan då jag väntade på min hjärtoperation fick jag uppleva att gamla kolleger och bekanta gick över på andra sidan gatan när de mötte mig. ”Det var naturligtvis otäckt att inte veta vad man skulle säga, det måste du förstå.” hörde jag sedan på omvägar. Jag tror snarare att jag påminde dem om deras egen dödlighet med mitt livshotande tillstånd. När bekanta under årens lopp frågade hur jag mådde och jag åter en gång måste förklara att jag troligast inte blir som förr.  Då bleknar de och skruvar sig obekvämt. Det skaver i deras världsbild. För om jag kan råka ut för allt detta så kan ju de! Och de är ju odödliga! Eller?

Jag hämtade mig bra efter den operationen och kunde fortsätta mitt liv med en viktig erfarenhet i bagaget som lärde mig att ta vara på varje dag. Men trots att jag är ”vansinnigt snygg” (fniss) är kroppen mest ett fuskbygge. Den fortsatte gå sönder. Missförstå mig inte. Jag klagar inte! Jag är oerhört stolt över vad denna kropp klarat och fortsätter klara av för mig. Jag bär alla mina ärr som krigsmedaljer. Genom det jag varit med om hoppas jag att jag blivit mer inkännande för andras kämpande i sina liv och vågar stanna upp och lyssna.

Men tyvärr har samhället i stort inte blivit mer inkännande och medmänskligt på dessa tolv år utan snarare har det hårdnat i en obehaglig fart. Egocentreringen härjar nu utan gränser. (Jaja, jag vet att jag generaliserar nu och att det finns många som verkligen bryr sig om andra)

I vårt samhälle tror man att man kan planera sitt liv i detalj. Man pluggar rätt, man gör sin karriär, man får barnen exakt då det passar bäst. Barnen som naturligtvis är välanpassade små änglar och inte tvingar en att göra för stora avsteg från   sitt självförverkligande. Ja, om man inte kan kapitalisera på dem genom att lägga ut kul/ söta/småtokiga klipp på Instagram på dem såklart. (Jaja, jag vet att jag generaliserar nu också)

Men ”barnen blir som vi gör”. De tror också att världen snurrar för dem och på grund av dem.

Så, där satt jag och väntade på färdtjänsten. Jag skakade av trötthet, huvudet dunkade och illamåendet böljade. Jag visste så väl att jag tagit ut mig mer än jag borde med denna tur till Ikea men det hade ju varit så roligt att klara det, att känna frihetskänslan igen! Men allt jag kände nu var ett surt svidande i magen. Jag tänkte på vad som hänt. Tänkte på allt jag ”borde” sagt till mannen. De snabba, rappa replikerna man alltid kommer på i efterhand. Och jag grät bakom solglasögonen. Inte bara för att jag kände mig orättvist attackerad och förnedrad utan framför allt för att mannens son såg och hörde allt. Upplevde vilken syn hans pappa har på medmänniskor. Jag tänkte på att sonen kommer få lära sig empati någon annanstans, om alls. Och jag tänkte på hur den pojken kommer må om han själv någon gång blir kroniskt sjuk eller rörelsehindrad.   Kommer han känna sig älskad och accepterad?   Det är ibland bara ett ögonblick mellan friskhet och sjukdom. Ett kort steg mellan rörelsefrihet och inskränkning. Och det kan vi aldrig planera för, det händer ju alltid ”någon annan”.